Λίγοι γνωρίζουν πως σήμερα είναι η παγκόσμια μέρα κατά του παιδικού καρκίνου, με αφορμή λοιπόν την ημέρα αυτή θα ήθελα να αναφερθώ, όχι τόσο στην ασθένεια αλλά στην ανάγκη συναισθηματικής στήριξης του παιδιού και της οικογένειάς του. Έτσι αποφάσισα να εκφράσω σαν τρίτο μάτι τις συναισθηματικές δυσκολίες και να αναλογιστούμε όλοι μας, πόσο δύσκολο είναι και πόσο πολύ μια ασθένεια μας κάνει να επαναπροσδιορίσουμε τα θέλω μας και τις προσδοκίες μας .
Από την αρχή, σημαντικά γεγονότα όπως διάγνωση, η πιθανή υποτροπή ή μεταμόσχευση, η αποθεραπεία και άλλες πιθανές εξελίξεις σηματοδοτούν μια νέα εποχή στην καθημερινότητα της οικογένειας και έτσι μπαίνει σε μια διαδικασία να αναθεωρήσει και να επαναπροσδιορίσει τους στόχους της, τις αξίες της και τις προτεραιότητες που είχε θέσει για τα παιδιά και την πορεία της. Όλα αυτά που φάνταζαν σημαντικά και δεδομένα τώρα χάνουν κάθε ίχνος σημασίας. Οι επιδόσεις στο σχολείο, η απόδοση στις εξωσχολικές δραστηριότητες, ή επιλογή όνοματος στο μωρό, θέματα καθημερινά που δημιουργούν εντάσεις και αντιδράσεις μέσα σε μια οικογένεια, φαντάζουν ανούσια και ανόητα!
Το πώς αντιλαμβάνεται μια οικογένεια την αρρώστια και τις επιπτώσεις της, διαφέρει.
Υπάρχουν οικογένειες που αντιλαμβάνονται την αρρώστια ως «πρόκληση» και κινητοποιούνται για να ξεπεράσουν τις δυσκολίες, αναζητούν πληροφορίες, αναπτύσσουν νέες δεξιότητες και προσαρμόζονται αποτελεσματικά, έχοντας πίστη στις δυνάµεις τους. Κάποιες άλλες νιώθουν πως περνάνε μια «δοκιµασία» επηρεαζόμενες από τη θρησκευτικές τους αντιλήψεις και πεποιθήσεις, αντιλαµβάνονται την αρρώστια ως «κακοτυχία» και συνήθως βιώνουν παράλληλα και άλλα δυσάρεστα γεγονότα, όπως η αδυναμία τους να στηρίξουν οικονομικά τις ανάγκες του παιδιού . Η αρρώστια θεωρείται ένα πρόσθετο πρόβλημα που απειλεί τη συνοχή και ισορροπία της οικογένειας ένα «θέληµα της µοίρας». Θεωρούν ότι αυτό που τους συνέβη απλά έτυχε και πιστεύουν ότι όλα αυτά βρίσκονται έξω από τον έλεγχό τους. Τέλος αντιλαµβάνονται την αρρώστια ως «τιµωρία» και έχουν µια αρνητική και απαισιόδοξη αντίληψη για την ζωή. Όταν βιώνουν ενοχές, δέχονται παθητικά την θεραπεία, είτε γιατί πιστεύουν ότι την «αξίζουν» είτε για να εξιλεωθούν. Θυμώνουν µε την αδικία που «σηµαδεύει» τη ζωή τους και γίνονται πολλές φορές επιθετικοί ακόμα και σε φίλους ή συγγενείς.
Αν όλα αυτά σας φαίνονται ακραία, δεν είναι. Όλοι είμαστε άνθρωποι με αδυναμίες και αντιμετωπίζουμε διαφορετικά τα γεγονότα. Απλά αναφέρω τον τρόπο που μπορεί να αντιμετωπίζει η οικογένεια την ασθένεια και να δικαιολογήσουμε την οργή τους, και την συμπεριφορά τους.
Πέρα όμως από το τί ζει η οικογένεια, το παιδί αναζητά στήριξη από τους γονείς, αυτούς θεωρεί ικανούς να το προστατεύσουν από κάθε δυσκολία. Κάθε παιδάκι νιώθει τους γονείς του παντοδύναμους. Με την εισαγωγή του όμως στο νοσοκοµείο, γρήγορα οι γονείς αλλάζουν, οι ίδιοι το προτρέπουν από τη µια πλευρά να αφεθεί στη φροντίδα «αγνώστων», που του προκαλούν φόβο, και από την άλλη δεν μπορούν να του προσφέρουν την κατάλληλη υποστήριξη που χρειάζεται, γιατί κι εκεινοι είναι βυθισμένοι στα συναισθήματά τους και είναι απορροφημένοι από το δικό τους άγχος. Στις κρίσιµες αυτές στιγµές οποιαδήποτε βοήθεια ε στην ψυχολογική στήριξη τόσο του παιδιού, όσο και του γονιού που βρίσκεται στο πλευρό του και πάσχει κι αυτός κοντά του, είναι πολύ σημαντική.
Η παραµονή της µητέρας κοντά στο παιδί, κατά την διαρκεια που το παιδάκι βρίσκετε στο νοσοκομείο, αποτελεί, ευτυχώς µια πρακτική που έχει πλέον καθιερωθεί σε όλα τα Ελληνικά Παιδιατρικά Νοσοκοµεία. Βέβαια αυτό δεν συμβαίνει στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας αλλά ούτε στις περισσότερες Μονάδες Εντατικής Νοσηλείας Προώρων. Ειδικά στη δεύτερη περίπτωση όμως, όταν δηλαδή παρεµποδίζεται η ανάπτυξη του ισχυρού δεσµού µεταξύ του μωρού και της µητέρας, οι συνέπειες θα είναι αρνητικές για τη συναισθηµατική και νοητική εξέλιξη του νεογέννητου, αλλά και για την ανάπτυξη της µητρικής ταυτότητας της µητέρας. Καθώς ο στενός δεσμός χτίζεται από τις πρώτες ώρες µετά τον τοκετό. Η ποιότητα της σχέση της µητέρας-μωρού είναι πολύ σημαντική στην εξέλιξη του παιδιού διαφορετικά με την απουσία της αναπτύσσονται πολλά προβλήματα στην ψυχολογία του μικρού.
Η παρουσία του γονιού κατά τη διάρκεια της νοσηλείας είναι εξίσου απαραίτητη και για τα παιδάκια που είναι στην προσχολική ηλικία, και αυτό διότι το παιδί συνήθως δεν είναι σε θέση να κατανοήσει ότι η απουσία της µητέρας δεν σηµαίνει ότι το έχει εγκαταλείψει στο νοσοκοµείο. Οι αντιδράσεις του, όταν την αποχωρίζεται, είναι συχνά δραµατικές. Το παιδάκι φωνάζει, κλαίει, αρνείται να φάει, και συνήθως αρνείται κάθε προσπάθεια προσέγγισης από το προσωπικό που προσπαθεί να το παρηγορήσει. Έπειτα το παιδάκι απελπίζεται, ενώ δείχνει πιο ήρεµο, το κλάµα του όµως είναι µονότονο και απελπισµένο, δεν ενδιαφέρεται για όσα συµβαίνουν γύρω του. Βέβαια αυτή η επιφανειακή ηρεµία δυστυχώς παρερµηνεύεται από τους γύρω του και λανθασµένα πιστεύευουν ότι το παιδί «προσαρµόστηκε», ενώ, στην πραγµατικότητα, µε την αντίδραση του εκδηλώνει τη βαθιά ανέκφραστη θλίψη του.
Το παιδάκι χρησιµοποιεί αυτή την αµυντική συµπεριφορά για να αντεπεξέλθει στις συνθήκες που του προκαλούν έντονο στρες. Όταν η απουσία της µητέρας παρατείνεται, το παιδί αρχίζει προοδευτικά να προσαρµόζεται σε αυτή τη στερητική κατάσταση. Έτσι, στο τρίτο στάδιο της απάρνησης, το παιδί συµπεριφέρεται µε «φυσιολογικό» τρόπο, καθώς τρώει, παίζει και συµµετέχει στη ζωή του θαλάµου. Όταν όµως η µητέρα του επιστρέφει, δείχνει να αδιαφορεί για τον ερχοµό ή την αποχώρηση της. Η σχέση τους έχει πλέον διαταραχθεί σοβαρά και επηρεάζει αρνητικά τη γενικότερη ψυχοκοινωνική ανάπτυξη του. Σε γενικές γραµµές, η εισαγωγή και παραµονή στο νοσοκοµείο έχει περισσότερες πιθανότητες να επηρεάσει αρνητικά την εξέλιξη του παιδιού προσχολικής ηλικίας, επειδή δεν μπορεί να αντιμετωπίσει αυτό που συμβαινει και φυσικά εξαρτάται από τους γονεις του.
Οι ψυχολογικές ανάγκες του παιδιού ξεκινούν από την ανησυχία για την ασθένεια αλλά και τη µελλοντική του κατάσταση σε σχέση µε τη νόσο και την ανησυχία σχετικά µε την οικογένεια του. Οι ψυχολογικές ανάγκες εµφανίζονται πιο συχνά από τις σωµατικές στην αρχή της διάγνωσης και δυστυχώς είναι αυτές που αντιµετωπίζονται λιγότερο από εξειδικευμένα άτομα. Ο νοσηλευτής πρέπει να είναι σε θέση να ενθαρρύνει την έκφραση των συναισθηµάτων του παιδιού και να είναι σε εγρήγορση όσον αφορά την αναγνώριση σηµείων κατάθλιψης (αποµόνωση, απόσυρση, κόπωση, ανορεξία) ή έντονου άγχους (ανησυχία, αϋπνία, µη ανοχή θορύβων, διαταραχή της συγκέντρωσης).
Όταν είναι δυνατό να προγραµµατιστεί η νοσηλεία του παιδιού, είναι πολύ σηµαντικό το προσωπικό υγείας να συµβουλεύει ή και να εκπαιδεύει τους γονείς σχετικά µε την κατάλληλη προετοιμασία του. Η οικογένεια λειτουργεί ως οµάδα και χρειάζεται κι αυτή στήριξη.
Όλοι εμείς που θεωρητικά είμαστε απ’ έξω και δεν μπορούμε να κάνουμε πολλά, να βοηθήσουμε οικονομικά κλπ. Πρέπει να ξέρουμε ότι είναι εξίσου σημαντική και η ψυχολογική βοήθεια στις οικογένειες. Να ανοίξουμε την καρδιά μας και να δείξουμε κατανόηση στους γονείς που αντιμετωπίζουν τέτοιες καταστάσεις αλλα και να εκφράσουμε το έμπρακτο ενδιαφέρον μας.
Δεν θα ευχηθώ να μην ξαναρωστήσει κανένα παιδάκι, αν και θα το ήθελα πολύ ξέρω πως δεν γίνεται. Θα ευχηθώ όμως να γίνουμε όλοι συνειδητοποιημένοι άνθρωποι και να προσπαθήσουμε να κάνουμε ένα σύστημα υγείας ανθρώπινο, που να στοχεύει στην ανάρρωση του σώματος και της ψυχούλας όλων των παιδιών και των οικογενειών τους με τον πιο αποτελεσματικό τρόπο.
Καλή δύναμη και γρήγορη ανάρρωση σε όσα παιδάκια υποφέρουν.
Σταυρούλα Δριβάκου